Arte en hojas de Lorenzo Durán |
Quien ame el Arte, intrínsecamente está
abierto a la realidad -con sus fulguraciones y sus oscuridades- y a eso que
llamamos misterio -que es el disfraz de nuestra ignorancia-. Quien ame el Arte,
entonces, ha posado su atenta mirada sobre el prójimo, ese “Otro” esencialmente
semejante pero accidentalmente distinto; en otros términos, una corriente de
solidaridad vibra en ese vuelo de la contemplación y, no conforme con el
reconocimiento, recoge, preserva y lega realidad y misterio, esa anatomía de la
Vida.
Bellas palabras tan sólo si no se
asientan en los actos. Y como “el Arte por el Arte” no es parte de nuestra
praxis, es nuestra intención amarrar estas palabras a una situación humana
digna del acto solidario que cada uno/a entienda esté en condiciones de
“aprojimar”.
Para esta Casa, esa situación
comenzó ayer con el siguiente mensaje, que aparejó otros dos, todos los cuales
transcribimos:
Hola mi profe, cómo estás? te
reenvío un correo que recibí de una amiga. Son esas cosas que mueven a la
solidaridad y como tiene de por medio un "puente" literario se me
ocurrió mandártelo... tanto por ese punto en común de cuentos y poesías, como
por tu clásico espíritu generoso, pensé que a lo mejor podrías difundirlo desde
tu blog y/o alguna otra cosa que se te ocurra. Of course, como me dicen a mi...
sin ningún compromiso. Gracias desde ya. Bss
Hugo
El Miércoles 22 de enero de 2014 13:47, Anna Ma. CARLI <aneljote@gmail.com> escribió:
Hola Hugo
Sin ningún compromiso!!!!!
Existe alguna ORG que sepas que ayude a estos casos.
Quedan 5 meses. Necesitan juntar USD 35.000.
Es ex-compañero de clase del Deutsche Schule.
Desde ya, muchas gracias.
Anna María
El ene 22, 2014 11:10 a.m., "Enrique
Schneeberger" <notification+at=jfoj6@facebookmail.com> escribió:
Enrique Schneeberger publicó
en Deutsche Schule - Egresados 1985
Estimados todos, algunos de ustedes seguramente ya lo sepan y a los que
no lo saben les cuento que Diego
Hernandez (ex compañero de colegio de varios de nosotros) desde los 18 años
tiene Parkinson. Desde algun tiempo ha sabido sobrellevar esta enfermedad
gracias a un aparato (especie de marcapasos) que le permite de alguna manera
controlar los impulsos nerviosos y asi controlar su sistema nervioso y poder tener
una calidad de vida lo mas aceptable posible.
Dicho ¨marcapasos ¨ tiene una vida util y lamentablemente dicha vida
del aparato esta llegando a su fin (en aprox 5 meses cumple su ciclo útil y no
sirve mas) .
Como se podran imaginar sin este aparato la calidad de vida de Diego
cambia radicalmente ya que sin el mismo no puede controlar el sistema nervioso
y no se puede mover mas!. Para poder
juntar el dinero que le permita comprar un aparato nuevo uno de los pocos
recursos de Diego es vender unos libros de cuentos y poesia escritos por el a
solo $100,- (si solo 100 pesos). Los que quieran ayudar a Diego en su
carrera contra el tiempo y en su lucha
contra su enfermedad lo pueden contactar por FB o al cel 099177243 (hermana)
y se los hace llegar. Tambien en la secretaria del club Bohemios estan a la
venta sus libros los cuales tienen un muy buen y agradable contenido pero lo
mas importante e es que estamos ayudando a un amigo que lo necesita de verdad y
con urgencia .! Gracias a todos fuerte abrazo, Enrique S.
Aunque muchos/as conozcamos el caso de Diego Hernández a través de
estos mensajes -en los que concentramos toda nuestra confianza apoyada en la
profunda fuerza de la amistad- la prensa uruguaya había difundido su caso en el
año 2007; extraemos el siguiente artículo, cuya lectura recomendamos porque
corrobora la crítica situación a la que se hace referencia precedentemente y
porque nadie está exento de ningún padecimiento:
Domingo | 28.01.2007
EL PAÍS DIGITAL
SALUD
Vivir con Parkinson, a los 39
Diego Hernández fue diagnosticado
hace 10 años. En 15 días será sometido a una operación novel en Uruguay, que
podría restaurar parte de sus facultades.
CARINA NOVARESE
Cuando intentó firmar un documento, no pudo. En ese momento, a los 29
años, Diego Hernández comenzó a sospechar que la esporádica rigidez que sufría
en el dedo meñique era algo más que un problema cualquiera.
Entonces estudiaba en la Faculta de Arquitectura, trabajaba y pensaba
que todo era normal. Luego de pasar por varios médicos y demasiadas conjeturas
(incluyendo la posibilidad de que tuviera un tumor en el cerebro), le
diagnosticaron una enfermedad en la que nunca había siquiera pensado:
Parkinson.
Diez años después, Diego pasa por buenos y malos momentos. En este
período la enfermedad se agravó y lo obligó a dejar de trabajar. Padre de una
hija de tres años, estudiante avanzado de Arquitectura y desde hace un tiempo,
"militante" por la causa de los enfermos de Parkinson, convive con
una enfermedad que en un sólo día le provoca al menos cuatro períodos
complicados cuyo comienzo no se puede prever del todo.
Durante esos lapsos apenas puede moverse (la denominación médica de
este síntoma es akinesia). "Eso implica que cada vez pueda planear menos
lo que quiero hacer. Incluso se me dificulta para hablar", relató.
Cuando sale de esos momentos, Diego vuelve a ejercitarse, juega a la
pelota para mantenerse ágil e intenta llevar una vida "lo más normal
posible". A veces lo logra. Muchas otras, no.
En poco más de 15 días, Diego será el primer paciente que se operará en
el hospital de Clínicas para intentar detener el avance de una enfermedad que
no perdona. En el mejor de los casos podría recuperar buena parte de las
funciones que perdió. Aunque el éxito no está nunca asegurada, la llamada
estimulación profunda del cerebro es hoy en día una cuota de esperanza para
algunos enfermos de Parkinson.
PROTOCOLO CUIDADO. Para calificar para tal cirugía, Diego pasó por
siete meses de pruebas y evaluaciones realizadas por un equipo
multidisciplinario integrado por 10 profesionales. Tal como explicó el
neurólogo Ricardo Buzó, director de la sección Parkinson y Movimientos
Anormales del Instituto de Neurología -que funciona en el Hospital de
Clínicas-, el cuidado extremo en la selección de los pacientes para este tipo
de cirugía se relaciona directamente con su éxito. Estudios realizados en
Estados Unidos demostraron que el 30% de los casos en los que la operación
había fracasado, habían sido incorrectamente elegidos.
Es por eso que la Facultad de Medicina ha definido un detallado
protocolo que incluye varias etapas por las que deben pasar los pacientes para
evitar que las posibles complicaciones de la operación terminen superando los
beneficios esperados.
Diego reunió todas las condiciones, entre ellas la de ser joven y haber
llegado a una etapa de la enfermedad que le impide hacer demasiadas cosas. Con
los años aumentó la medicación y cada vez es más complicado llegar a la
ecuación justa de fármacos que logran calmar sus síntomas.
Según estadísticas del Instituto de Neurología del Hospital de
Clínicas, la prevalencia de este mal en Uruguay es de 1.32 casos cada 1.000
habitantes, una cifra que lo acerca a la media mundial, de un caso cada 1.000
personas. Así se estima que en el país hay unos 3.300 enfermos que la padecen.
Si bien un alto porcentaje de ellos son diagnosticados entre la cuarta
y sexta década, hay un importante grupo de pacientes que desarrollan Parkinson
incluso antes de los 20 años (juvenil) o entre los 20 y 40 (comienzo precoz).
Diego forma parte de ese 5 a 10% que en las estadísticas aparece como
diagnosticado antes de los 40. En su caso, todo avanzó muy rápidamente.
A pesar de todo, se considera "un hombre con suerte: tengo una
mutualista, tengo una familia que me apoya, tengo un jefe que me ha bancado a
muerte, puedo ir a un gimnasio a entrenarme, tengo los medicamentos que
necesito. Muchos otros enfermos no tienen nada de eso y están solos".
Solos con su enfermedad, porque con el Parkinson se puede convivir -o
malvivir- por mucho tiempo. Es que para demasiados pacientes, explicó la
neuróloga Elena Diegues, presidenta de la Sociedad Latinoamericana de
Movimientos Anormales, la enfermedad se convierte en un "enemigo con el
que hay convivir".
El Parkinson actúa sobre todo bloqueando la propia voluntad, lo que
Diegues llama la salida interna (los propios deseos de una persona), aunque no
tanto los estímulos externos. Por eso Diego y otros pacientes recurren a un
bastón o algún otro objeto en medio de crisis que casi los inmovilizan. Con esa
guía, las piernas comienzan a moverse y es posible caminar. Aunque no en todos
los casos.
Así como Diego juega con habilidad a la pelota, es posible que media
hora después esté casi inmovilizado por los efectos de la enfermedad.
Independiente por naturaleza, suele trasladarse solo a todas partes pero
reconoce que la movilidad es uno de los principales problemas que enfrentan las
personas con Parkinson. A ello se suman los de trabajo, vivienda y tantos
otros.
Las miradas indiscretas e incluso las burlas directas en la calle,
primero lo lastimaron y ahora son ignoradas. Su batalla, dice, es otra.
"En el Parkinson, el gran contrincante que uno encuentra es el tiempo. Hay
que ganar tiempo en el mejor estado físico, anímico y psicológico posible. Hay
medicaciones y tratamientos muy prometedores y tenemos que llegar bien a
ellos", razona. En muchos casos, la depresión precede y acompaña al
Parkinson, convirtiéndose en otro "enemigo" a vencer.
Mientras que intenta "juntar voluntades" como la suya, que
aporten ideas y trabajo (ver recuadro), Diego espera la operación que podría
cambiarle la vida. Tiene claro que no hay seguridad de éxito total pero
prefiere quedarse con la esperanza de que el resultado será bueno.
Como desde que se enteró de que tenía Parkinson, sigue pensando en el
día siguiente y en que "pronto habrá una cura. Alguna vez, en los peores
momentos, llegué a pensar en internarme en una casa de salud y ponerme a
meditar. Hasta que salga una cura", dice. Pero su faceta positiva sigue
prevaleciendo y así piensa que va a salir adelante.
Un mal que afecta a los "mensajeros" del cerebro
La enfermedad de Parkinson forma parte de un grupo de condiciones
llamadas trastornos del movimiento. Tal como explicó el neurólogo Ricardo Buzó,
director de la sección Parkinson del Instituto de Neurología, sus síntomas
principales son el temblor, la rigidez de las extremidades y el tronco, y la
inestabilidad de la postura. Esto puede afectar desde la caminata hasta los
movimientos más simples.
La enfermedad aparece cuando ciertas neuronas ubicadas en un área del
cerebro llamada sustancia nigra, mueren o sufren deterioro. Estas células
producen dopamina, un químico que actúa como mensajero de las señales que van
desde la sustancia nigra hasta la siguiente "estación" del cerebro, para
luego producir actividad muscular con un propósito, señaló Buzó.
Algunas personas desarrollan Parkinson como consecuencia de mutaciones
genéticas, pero también es posible que intervengan factores ambientales que van
desde el consumo de ciertos fármacos hasta el estrés. En general, cuanto más
temprano aparece la enfermedad, más posibilidad hay de que se trate de una
causa genética.
A los 29 se dio cuenta que la rigidez del dedo meñique era algo más que
una molestia
Mindsuruguay busca apoyo para los enfermos
Diego Hernández ya ha pasado por buena parte del concierto de síntomas
que trae consigo el Parkinson. Luego de ser diagnosticado, el primer problema
que notó fue la dificultad para escribir, una complicación más que importante
para un estudiante de Arquitectura que además trabajaba en un estudio de
arquitectura. De a poco, aprendió a escribir con la izquierda.
A lo largo de diez años, Diego sigue encontrando estrategias para
combatir temblores, rigidices y la dificultad para moverse. Cuando, en los
primeros tiempos, descubrió que si se ponía nervioso temblaba
descontroladamente, comenzó a bañarse con agua helada para acostumbrarse a
dominar el temblor que se le generaba. "Si podía hacerlo en ese caso,
también lo podría hacer después cuando me apareciera el problema en otra
situación", razonó.
En los últimos tiempos, la voluntad de Diego para sobreponerse a los
problemas que genera la enfermedad se trasladó a un proyecto que ahora está a
punto de convertirse en realidad. Hacia fines de febrero confía que esté en funcionamiento
la página web www.mindsuruguay.com. El sitio pretende ser la cara visible de
una organización que trabaja para educar a la población -afectada o no- sobre
el Parkinson.
También intentará generar proyecto de corto, mediano y largo plazo, que
puedan redundar en beneficios para los enfermos. "Hace años que vengo
pensando en ésto pero ahora se está dando gracias a la colaboración de tanta
gente que me escuchó y me está ayudando. A pesar de mi impulso, tengo clarísimo
que yo solo no puedo desarrollar esto", dijo Diego.
En el proyecto está involucrado desde el decano de Medicina, Felipe
Schelotto, hasta algunos médicos que lo atienden, pasando por un largo etcétera
de todas las disciplinas. La idea de Hernández es lograr que cada proyecto
tenga un encargado que lo lleve adelante y supervise. Entre las ideas, se está
estudiando (con la ayuda de la Facultad de Ciencias Económicas), la viabilidad
de desarrollar algún tipo de aparato que facilite la movilidad de los enfermos,
uno de los grandes problemas que genera el Parkinson. Si esto fuera factible,
incluso podría pensarse en la exportación, tal como se anima a soñar Diego.
De Lorenzo Durán |
Contrastando esta información del 2007 con la
realidad que Diego está atravesando hoy, año 2014, las conclusiones acerca de
la implementación concreta de las políticas de Salud en Uruguay son obvias,
pero no sería pertinente aquí desarrollar los múltiples ítemes que el tema nos
provoca.
Nuestra intención es puntual: apelar a la
generosidad de nuestros/as lectores/as para que, entre todos, podamos colaborar
en el logro de su meta: comprar un nuevo
aparato regulador. Muy dignamente, Diego ofrece, a cambio de esos $100 (cien
pesos) un libro, un libro escrito por él, donde seguramente encontraremos,
transmutados, fragmentos de su cuerpo y de su alma -los más oscuros, los más
fulgurantes -.
Para conectarnos con él o su familia sobre la
venta del libro:
* Facebook - Diego
Hernández
* 099177243 (celular de su hermana)
* Secretaría del Club Bohemios
A todos/as, profundo agradecimiento. Nada es imposible si nos sentimos
hermanados.
De Lorenzo Durán |