jueves, 23 de enero de 2014

“Llevadera es la labor cuando muchos comparten la fatiga”- Homero


Arte en hojas de Lorenzo Durán












Quien ame el Arte, intrínsecamente está abierto a la realidad -con sus fulguraciones y sus oscuridades- y a eso que llamamos misterio -que es el disfraz de nuestra ignorancia-. Quien ame el Arte, entonces, ha posado su atenta mirada sobre el prójimo, ese “Otro” esencialmente semejante pero accidentalmente distinto; en otros términos, una corriente de solidaridad vibra en ese vuelo de la contemplación y, no conforme con el reconocimiento, recoge, preserva y lega realidad y misterio, esa anatomía de la Vida.

Qué mejor síntesis que la del poeta Oliverio Girondo: Solidario por predestinación y por oficio. Solidario por atavismo, por convencionalismo. Solidario a perpetuidad. Solidario de los insolidarios y solidario de mi propia solidaridad”.

Bellas palabras tan sólo si no se asientan en los actos. Y como “el Arte por el Arte” no es parte de nuestra praxis, es nuestra intención amarrar estas palabras a una situación humana digna del acto solidario que cada uno/a entienda esté en condiciones de “aprojimar”. 

Para esta Casa, esa situación comenzó ayer con el siguiente mensaje, que aparejó otros dos, todos los cuales transcribimos:

Hola mi profe, cómo estás? te reenvío un correo que recibí de una amiga. Son esas cosas que mueven a la solidaridad y como tiene de por medio un "puente" literario se me ocurrió mandártelo... tanto por ese punto en común de cuentos y poesías, como por tu clásico espíritu generoso, pensé que a lo mejor podrías difundirlo desde tu blog y/o alguna otra cosa que se te ocurra. Of course, como me dicen a mi... sin ningún compromiso. Gracias desde ya. Bss
Hugo

El Miércoles 22 de enero de 2014 13:47, Anna Ma. CARLI <aneljote@gmail.com> escribió:
Hola Hugo
Sin ningún compromiso!!!!!
Existe alguna ORG que sepas que ayude a estos casos.
Quedan 5 meses. Necesitan juntar USD 35.000.
Es ex-compañero de clase del Deutsche Schule.
Desde ya, muchas gracias.
Anna María

El ene 22, 2014 11:10 a.m., "Enrique Schneeberger" <notification+at=jfoj6@facebookmail.com> escribió:
Enrique Schneeberger publicó en Deutsche Schule - Egresados 1985

Estimados todos, algunos de ustedes seguramente ya lo sepan y a los que no lo saben les cuento que Diego Hernandez (ex compañero de colegio de varios de nosotros) desde los 18 años tiene Parkinson. Desde algun tiempo ha sabido sobrellevar esta enfermedad gracias a un aparato (especie de marcapasos) que le permite de alguna manera controlar los impulsos nerviosos y asi controlar su sistema nervioso y poder tener una calidad de vida lo mas aceptable posible.
Dicho ¨marcapasos ¨ tiene una vida util y lamentablemente dicha vida del aparato esta llegando a su fin (en aprox 5 meses cumple su ciclo útil y no sirve mas) .
Como se podran imaginar sin este aparato la calidad de vida de Diego cambia radicalmente ya que sin el mismo no puede controlar el sistema nervioso y no se puede mover mas!. Para poder juntar el dinero que le permita comprar un aparato nuevo uno de los pocos recursos de Diego es vender unos libros de cuentos y poesia escritos por el a solo $100,- (si solo 100 pesos). Los que quieran ayudar a Diego en su carrera contra el tiempo y en su lucha contra su enfermedad lo pueden contactar por FB o al cel 099177243 (hermana) y se los hace llegar. Tambien en la secretaria del club Bohemios estan a la venta sus libros los cuales tienen un muy buen y agradable contenido pero lo mas importante e es que estamos ayudando a un amigo que lo necesita de verdad y con urgencia .! Gracias a todos fuerte abrazo, Enrique S.


Aunque muchos/as conozcamos el caso de Diego Hernández a través de estos mensajes -en los que concentramos toda nuestra confianza apoyada en la profunda fuerza de la amistad- la prensa uruguaya había difundido su caso en el año 2007; extraemos el siguiente artículo, cuya lectura recomendamos porque corrobora la crítica situación a la que se hace referencia precedentemente y porque nadie está exento de ningún padecimiento:

Domingo | 28.01.2007
EL PAÍS DIGITAL

SALUD
Vivir con Parkinson, a los 39

Diego Hernández fue diagnosticado hace 10 años. En 15 días será sometido a una operación novel en Uruguay, que podría restaurar parte de sus facultades.

CARINA NOVARESE

Cuando intentó firmar un documento, no pudo. En ese momento, a los 29 años, Diego Hernández comenzó a sospechar que la esporádica rigidez que sufría en el dedo meñique era algo más que un problema cualquiera.
Entonces estudiaba en la Faculta de Arquitectura, trabajaba y pensaba que todo era normal. Luego de pasar por varios médicos y demasiadas conjeturas (incluyendo la posibilidad de que tuviera un tumor en el cerebro), le diagnosticaron una enfermedad en la que nunca había siquiera pensado: Parkinson.
Diez años después, Diego pasa por buenos y malos momentos. En este período la enfermedad se agravó y lo obligó a dejar de trabajar. Padre de una hija de tres años, estudiante avanzado de Arquitectura y desde hace un tiempo, "militante" por la causa de los enfermos de Parkinson, convive con una enfermedad que en un sólo día le provoca al menos cuatro períodos complicados cuyo comienzo no se puede prever del todo.
Durante esos lapsos apenas puede moverse (la denominación médica de este síntoma es akinesia). "Eso implica que cada vez pueda planear menos lo que quiero hacer. Incluso se me dificulta para hablar", relató.
Cuando sale de esos momentos, Diego vuelve a ejercitarse, juega a la pelota para mantenerse ágil e intenta llevar una vida "lo más normal posible". A veces lo logra. Muchas otras, no.
En poco más de 15 días, Diego será el primer paciente que se operará en el hospital de Clínicas para intentar detener el avance de una enfermedad que no perdona. En el mejor de los casos podría recuperar buena parte de las funciones que perdió. Aunque el éxito no está nunca asegurada, la llamada estimulación profunda del cerebro es hoy en día una cuota de esperanza para algunos enfermos de Parkinson.

PROTOCOLO CUIDADO. Para calificar para tal cirugía, Diego pasó por siete meses de pruebas y evaluaciones realizadas por un equipo multidisciplinario integrado por 10 profesionales. Tal como explicó el neurólogo Ricardo Buzó, director de la sección Parkinson y Movimientos Anormales del Instituto de Neurología -que funciona en el Hospital de Clínicas-, el cuidado extremo en la selección de los pacientes para este tipo de cirugía se relaciona directamente con su éxito. Estudios realizados en Estados Unidos demostraron que el 30% de los casos en los que la operación había fracasado, habían sido incorrectamente elegidos.
Es por eso que la Facultad de Medicina ha definido un detallado protocolo que incluye varias etapas por las que deben pasar los pacientes para evitar que las posibles complicaciones de la operación terminen superando los beneficios esperados.
Diego reunió todas las condiciones, entre ellas la de ser joven y haber llegado a una etapa de la enfermedad que le impide hacer demasiadas cosas. Con los años aumentó la medicación y cada vez es más complicado llegar a la ecuación justa de fármacos que logran calmar sus síntomas.
Según estadísticas del Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas, la prevalencia de este mal en Uruguay es de 1.32 casos cada 1.000 habitantes, una cifra que lo acerca a la media mundial, de un caso cada 1.000 personas. Así se estima que en el país hay unos 3.300 enfermos que la padecen.
Si bien un alto porcentaje de ellos son diagnosticados entre la cuarta y sexta década, hay un importante grupo de pacientes que desarrollan Parkinson incluso antes de los 20 años (juvenil) o entre los 20 y 40 (comienzo precoz).
Diego forma parte de ese 5 a 10% que en las estadísticas aparece como diagnosticado antes de los 40. En su caso, todo avanzó muy rápidamente.
A pesar de todo, se considera "un hombre con suerte: tengo una mutualista, tengo una familia que me apoya, tengo un jefe que me ha bancado a muerte, puedo ir a un gimnasio a entrenarme, tengo los medicamentos que necesito. Muchos otros enfermos no tienen nada de eso y están solos".
Solos con su enfermedad, porque con el Parkinson se puede convivir -o malvivir- por mucho tiempo. Es que para demasiados pacientes, explicó la neuróloga Elena Diegues, presidenta de la Sociedad Latinoamericana de Movimientos Anormales, la enfermedad se convierte en un "enemigo con el que hay convivir".

El Parkinson actúa sobre todo bloqueando la propia voluntad, lo que Diegues llama la salida interna (los propios deseos de una persona), aunque no tanto los estímulos externos. Por eso Diego y otros pacientes recurren a un bastón o algún otro objeto en medio de crisis que casi los inmovilizan. Con esa guía, las piernas comienzan a moverse y es posible caminar. Aunque no en todos los casos.
Así como Diego juega con habilidad a la pelota, es posible que media hora después esté casi inmovilizado por los efectos de la enfermedad. Independiente por naturaleza, suele trasladarse solo a todas partes pero reconoce que la movilidad es uno de los principales problemas que enfrentan las personas con Parkinson. A ello se suman los de trabajo, vivienda y tantos otros.
Las miradas indiscretas e incluso las burlas directas en la calle, primero lo lastimaron y ahora son ignoradas. Su batalla, dice, es otra. "En el Parkinson, el gran contrincante que uno encuentra es el tiempo. Hay que ganar tiempo en el mejor estado físico, anímico y psicológico posible. Hay medicaciones y tratamientos muy prometedores y tenemos que llegar bien a ellos", razona. En muchos casos, la depresión precede y acompaña al Parkinson, convirtiéndose en otro "enemigo" a vencer.
Mientras que intenta "juntar voluntades" como la suya, que aporten ideas y trabajo (ver recuadro), Diego espera la operación que podría cambiarle la vida. Tiene claro que no hay seguridad de éxito total pero prefiere quedarse con la esperanza de que el resultado será bueno.
Como desde que se enteró de que tenía Parkinson, sigue pensando en el día siguiente y en que "pronto habrá una cura. Alguna vez, en los peores momentos, llegué a pensar en internarme en una casa de salud y ponerme a meditar. Hasta que salga una cura", dice. Pero su faceta positiva sigue prevaleciendo y así piensa que va a salir adelante.

Un mal que afecta a los "mensajeros" del cerebro
La enfermedad de Parkinson forma parte de un grupo de condiciones llamadas trastornos del movimiento. Tal como explicó el neurólogo Ricardo Buzó, director de la sección Parkinson del Instituto de Neurología, sus síntomas principales son el temblor, la rigidez de las extremidades y el tronco, y la inestabilidad de la postura. Esto puede afectar desde la caminata hasta los movimientos más simples.
La enfermedad aparece cuando ciertas neuronas ubicadas en un área del cerebro llamada sustancia nigra, mueren o sufren deterioro. Estas células producen dopamina, un químico que actúa como mensajero de las señales que van desde la sustancia nigra hasta la siguiente "estación" del cerebro, para luego producir actividad muscular con un propósito, señaló Buzó.
Algunas personas desarrollan Parkinson como consecuencia de mutaciones genéticas, pero también es posible que intervengan factores ambientales que van desde el consumo de ciertos fármacos hasta el estrés. En general, cuanto más temprano aparece la enfermedad, más posibilidad hay de que se trate de una causa genética.
A los 29 se dio cuenta que la rigidez del dedo meñique era algo más que una molestia

Mindsuruguay busca apoyo para los enfermos
Diego Hernández ya ha pasado por buena parte del concierto de síntomas que trae consigo el Parkinson. Luego de ser diagnosticado, el primer problema que notó fue la dificultad para escribir, una complicación más que importante para un estudiante de Arquitectura que además trabajaba en un estudio de arquitectura. De a poco, aprendió a escribir con la izquierda.
A lo largo de diez años, Diego sigue encontrando estrategias para combatir temblores, rigidices y la dificultad para moverse. Cuando, en los primeros tiempos, descubrió que si se ponía nervioso temblaba descontroladamente, comenzó a bañarse con agua helada para acostumbrarse a dominar el temblor que se le generaba. "Si podía hacerlo en ese caso, también lo podría hacer después cuando me apareciera el problema en otra situación", razonó.

En los últimos tiempos, la voluntad de Diego para sobreponerse a los problemas que genera la enfermedad se trasladó a un proyecto que ahora está a punto de convertirse en realidad. Hacia fines de febrero confía que esté en funcionamiento la página web www.mindsuruguay.com. El sitio pretende ser la cara visible de una organización que trabaja para educar a la población -afectada o no- sobre el Parkinson.
También intentará generar proyecto de corto, mediano y largo plazo, que puedan redundar en beneficios para los enfermos. "Hace años que vengo pensando en ésto pero ahora se está dando gracias a la colaboración de tanta gente que me escuchó y me está ayudando. A pesar de mi impulso, tengo clarísimo que yo solo no puedo desarrollar esto", dijo Diego.
En el proyecto está involucrado desde el decano de Medicina, Felipe Schelotto, hasta algunos médicos que lo atienden, pasando por un largo etcétera de todas las disciplinas. La idea de Hernández es lograr que cada proyecto tenga un encargado que lo lleve adelante y supervise. Entre las ideas, se está estudiando (con la ayuda de la Facultad de Ciencias Económicas), la viabilidad de desarrollar algún tipo de aparato que facilite la movilidad de los enfermos, uno de los grandes problemas que genera el Parkinson. Si esto fuera factible, incluso podría pensarse en la exportación, tal como se anima a soñar Diego.

De Lorenzo Durán

Contrastando esta información del 2007 con la realidad que Diego está atravesando hoy, año 2014, las conclusiones acerca de la implementación concreta de las políticas de Salud en Uruguay son obvias, pero no sería pertinente aquí desarrollar los múltiples ítemes que el tema nos provoca.

Nuestra intención es puntual: apelar a la generosidad de nuestros/as lectores/as para que, entre todos, podamos colaborar en el logro de su meta: comprar un  nuevo aparato regulador. Muy dignamente, Diego ofrece, a cambio de esos $100 (cien pesos) un libro, un libro escrito por él, donde seguramente encontraremos, transmutados, fragmentos de su cuerpo y de su alma -los más oscuros, los más fulgurantes -.

Para conectarnos con él o su familia sobre la venta del libro:

* Facebook - Diego Hernández
* 099177243  (celular de su hermana)
* Secretaría del Club Bohemios

A todos/as, profundo agradecimiento. Nada es imposible si nos sentimos hermanados.


De Lorenzo Durán


No hay comentarios: